Un día para tomar conciencia de estos padecimientos poco frecuentes.
Un día para tomar consciencia de estos padecimientos poco frecuentes.
El pasado sábado 29 de febrero, en el Día Mundial de Las Enfermedades Raras, se llevó a cabo en la Escuela de Periodismo Carlos Septién García una conferencia informativa con la finalidad de crear conciencia sobre la existencia de estas enfermedades poco frecuentes y su impacto en la vida de pacientes y familiares.
El pasado sábado 29 de febrero, en el Día Mundial de Las Enfermedades Raras, se llevó a cabo en la Escuela de Periodismo Carlos Septién García una conferencia informativa con la finalidad de crear conciencia sobre la existencia de estas enfermedades poco frecuentes y su impacto en la vida de pacientes y familiares.
Bajo el lema “La fortaleza de tu rareza”, 5 personas que viven con una enfermedad rara compartieron su experiencia, además se contó con la participación de los médicos especialistas en genética David Apam Garduño y Juan Carlos Zenteno Ruíz.
De acuerdo con la Ley General de Salud, en México se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 5 personas de cada 10,000 habitantes.
David Apam Garduño subrayó la importancia de acudir con un médico en genética para los pacientes que padecen una enfermedad denomina rara: “Es importante guiar a los pacientes y llegar a un diagnóstico final, así tomaremos las medidas necesarias para que tenga una mejor calidad de vida”.
Por su parte, el doctor Juan Carlos Zenteno Ruiz enfatizó la necesidad de llevar un registro y una organización en México de los pacientes que presentan este tipo de enfermedades poco frecuentes, además de facilitarles el acceso a un diagnóstico genético.
“Hace falta que nuestro país se haga consciente de los retos que representan estos padecimientos. El día de hoy se están realizando eventos a nivel global para que la gente se informe y conozca la existencia de estas enfermedades que muchas veces son mal diagnosticadas. Con esta conferencia, un gran equipo y yo queremos aportar nuestro granito de arena”, mencionó Gabriela Audelo Fuentes, organizadora del evento, y licenciada en periodismo por la Carlos Septién García, quien también compartió su experiencia como persona que vive con una enfermedad rara.
